واحد مرکزی خبر: دکتر غلامرضا زمانی متخصص مغز واعصاب و عضو هیئت مدیره انجمن دیستروفی گفت : دیستروفی عضلانی به مجموعه ای از اختلالات ژنتیکی اطلاق می شود که در آنها عضلات بدن در قسمتهای مختلف به علت فقدان نوعی پروتئین رو به تحلیل می روند و بیمار مجبور است دیر یا زود بر صندلی چرخدار بنشیند و قادر به حرکت دادن دستهای خود نیز نخواهد بود.
وی افزود : این بیماریها که شایعترین آنها دوشن ، بکر و دیستروفی کمری شانه ای نام دارند به صورت انتقال از طریق ژن از والدین به فرزندان به ارث می رسند.
به گفته دکتر زمانی ژن های معیوب عامل دیستروفی عضلانی در بعضی موارد بر کروموزم جنسی ایکس قرار دارند و به صورت مغلوب به ارث می رسند و در موارد دیگر این ژن مستقر بر کروموزومهای غیر جنسی است به این علت انواعی مانند دوشن و بکر فقط در فرزندان پسر مشاهده می شود و از همان دوران نوزادی قابل تشخیص است اما در گروههای دیگر فلج پیشرونده عضلات بدن از سنین نوجوانی نمایان می شود.
این متخصص مغز و اعصاب با تاکید بر اینکه بسیاری از مبتلایان به دیستروفی تا دهه سوم زندگی بیشتر عمر نمی کنند افزود : در صورتی که این بیماران تحت حمایت خانواده از مراقبتهای توانبخشی مانند کاردرمانی ، فیزیوتراپی ، آب درمانی ، دریافت مناسب ویتامین ها و واکسیناسیون سالانه آنفلوانزا و پنوموکوک بهره مند شوند ، علائم بیماری در آنان کاهش وعملکرد قلب و ریه آنها بهبود می یابد و در نهایت عمر طولانی تری خواهند داشت .
وی به ساخت دارویی برای ژن درمانی گروهی از مبتلایان به دیستروفی در دنیا که مراحل پایانی تحقیقات را می گذراند اشاره کرد و گفت : همه ما به دستیابی دانشمندان به این دارو امید بسته ایم اما لازم است تا آن زمان برای بالا بردن کیفیت زندگی بیماران فلج پیشرونده که با داشتن هوش و استعداد خوب بیش از همه معلولان از فلج عضلات خود رنج می کشند ، تلاش کنیم .
دکتر زمانی همچنین با بیان اینکه دیستروفی های عضلانی در گروه بیماریهای مجاز برای سقط درمانی قرار دارند برای پیشگیری از تولد کودکان مبتلا به دیستروفی به خانواده ها توصیه کرد : در صورتی که خود سالمند موردی از این بیماری در فامیل یا خانواده آنان وجود دارد یا ازدواج آنها فامیلی است ، حتما پیش از بچه دار شدن با مشاوره ژنتیک از میزان احتمال ابتلای فرزندان خود به دیستروفی مطلع شوند و بدانند که به کمک آزمایشهای دوران بارداری مادر در چهار ماه نخست می توان به کمک سقط درمانی از تولد کودکان مبتلا جلوگیری کرد .
بنابر این گزارش در این همایش همچنین امیرانی معاون توانبخشی سازمان بهزیستی استان تهران به خبرنگار ما گفت : سازمان بهزیستی آمادگی دارد تا پس از ثبت نام و تشکیل پرونده برای این بیماران آنها را به مراکز توانبخشی خود یا مراکز غیر دولتی با ارائه کمکهای بیمه ای یا نقدی معرفی کند .
وی افزود : مرکز توانبخشی مولوی در جنوب تهران که مرکزی مجهز در زمینه کاردرمانی و فیزیوتراپی است و مرکزی در غرب تهران که موقوفه فخر الدوله نام دارد و در آستانه افتتاح است می توانند به بیماران دیستروفی خدمت رسانی کنند.